她的皮肤，脆弱如蝶翼，轻微的摩擦都可能带来深深的伤痕。但这些不可控制的疼痛，并没有抹去他对生命的热爱。他是一名患有“大泡表皮松解症”（Epidermolysis Bullosa，简称EB）的患者，从出生起就要面对疼痛与无助。然而，在这种生存的高墙之下，高尚好以坚韧与顽强的意志，为自己重新定义了生命。

与生俱来的挑战

EB，一种因基因路径异常导致的复杂疾病，使患者的皮肤脆弱如蝶翼，轻微的摩擦都能导致伤口与疼痛。除了皮肤，眼睛和口腔等细腻的器官也会受到侵害。

高尚好的右眼在小时候就已经失明，口腔的皮肤更是脆弱如流水般易损。他的牙齿因为口腔黏膜的退化几乎全部脱落。这种与生俱来的病痛，使高尚好从一出生便必须争取每一个活下去的可能。

婴儿时期的艰难守护
高尚好还未满月便被送入重症监护室（ICU），在那里度过了六个月孤独的婴儿期。当他的母亲终于第一次见到他时，已经是他半岁的时候了。

那时，高尚好的手指已经完全粘连，脚部几乎没有皮肤覆盖，双腿严重溃烂。他的生命起点便如此脆弱和充满危险，医生们也对此束手无策，直接将他送入重症监护室。

高尚好后来回忆，这段时间对他的身体造成了巨大的伤害。他的眼睛由于缺乏保护导致怕光，右眼永久失明；手部因为护理不当，失去了手指尖的灵活性。

高尚好和家人总结出经验：ICU医生虽有专业知识，但对EB患儿缺乏了解，新生儿家长如果能尽早将孩子接回家亲自护理，可能会更好地避免一些不必要的伤害。

与疼痛同行的成长-手术的痛苦与希望

从小到大，高尚好的手经历了五次手术，每一次都是对身体和意志的双重考验。他的手指因疾病粘连成一团，若不及时干预，很快就会完全丧失功能。第一次手术时，医生最初不愿意接手，因为不知道该如何为他植皮。然而，高尚好的父母坚持不懈地恳求医生尝试，他们提到，高尚好的伤口愈合能力相对较强，可以不植皮进行手术。

事实证明，这次手术是成功的，也给了高尚好一家人无限的希望。之后的几次手术在技术和经验的积累下更加顺利，但疼痛从未减少。

高尚好需要长期佩戴支架，并通过反复的手部锻炼维持效果。他的父亲根据他的手型亲自设计支架，为了防止手术后再次粘连。

高尚好深知，手术只是一个开始，后续的护理和锻炼才是关键。然而，这个过程极为痛苦。很多患者因为无法坚持，手术效果逐渐丧失，手部功能也再次退化。高尚好却咬牙坚持了下来，他用自己的毅力证明，虽然身体脆弱，但意志可以如钢铁般坚韧。

第三部分：在学校中争取尊重

自我介绍带来的理解与接纳
尽管身体羸弱，高尚好从未回避与外界的接触。他深知，沟通是消除偏见和恐惧的关键。每到一个新学校，高尚好都会主动站在讲台上做自我介绍。他详细说明自己的疾病，并邀请同学们向他提问。这个勇敢的举动拉近了他与同学之间的距离。

高尚好的乐观与友善逐渐感染了身边的人。一次次的自我介绍不仅帮助他赢得了尊重，也让更多人理解了EB患者的生活。

他用行动告诉所有人，疾病并不是自卑的理由，面对偏见最好的方式是主动沟通与坦诚相待。

家庭的支持与教育的选择
初中毕业后，高尚好因为身体原因不得不选择辍学，但他并未因此停止学习。

他在家中开始了自学，广泛阅读历史、学习英语，甚至从游戏中领悟人生哲理。他认为，学习的意义在于探索生活中的未知，而不是拘泥于形式。正是这种开放的心态，使他在痛苦的生活中找到了内心的充实与快乐。

第四部分：超越病痛，拥抱生活

父母的支持与生活的意义
高尚好的父母在他的成长中扮演了重要角色。父亲带他游历名山大川，母亲在日常生活中给予无限的关爱。

父母共同为他打造了一个充满爱与温暖的家庭环境，让他即使面对疾病，也能感受到生活的美好。

从困境中汲取力量
高尚好深信，人生中的每一次磨难都有其意义。他通过分享自己的故事，鼓励更多EB患者积极面对生活。他希望每一个像他一样脆弱的生命都能找到自己的力量，学会在苦难中寻找希望。

写在最后

高尚好的生命如同一场孤独而坚韧的战斗，他用微弱却坚定的力量，对抗命运带来的无情伤害。他脆弱，却不卑微；他痛苦，却不绝望。他用自己的故事告诉我们，真正的强大，不在于战胜疼痛，而在于以笑容面对苦难。高尚好的生命，是一首关于勇气与希望的诗篇。

资料来源：“王子超人”